Lungfibros, restriktiv lungsjukdom

Lungfibros är en sjukdom som gör att det bildas ärrvävnad i lungorna. Då kan Du bland annat få svårare att andas och orkar mindre än förut. Du kan inte bli frisk från lungfibros, men det går att göra mycket för att lindra besvären och bromsa hur sjukdomen utvecklas.

Lungfibros kan ha olika orsaker. Sjukdomen är ovanlig men det är viktigt att söka vård om Du har besvär. Då kan Du få hjälp att må så bra som möjligt.

Lungfibros kan påminna om KOL.

Vid lungfibros är det vanligt med ett eller flera av följande symtom:

Du har svårt att andas och blir lätt andfådd

Du känner Dig trött och orkar mindre än förut

Du behöver allt oftare hosta

Du får ofta infektioner i luftvägarna

Det är olika hur mycket besvär man har och hur snabbt sjukdomen utvecklas. Ibland utvecklas sjukdomen långsamt, medan det ibland går fortare. Det beror på vad som har gjort att Du fått lungfibros.

När sjukdomen utvecklas blir det svårare att andas även när Du vilar.

Att hosta och ha svårt att andas tar mycket av kroppens energi. 

Det kan göra att Du får ett eller flera av följande besvär:

Du kan minska i vikt

Du kan få ont

Du kan känna oro och bli nedstämd

Du kan få besvär med att läcka urin eller avföring

Du kan ha perioder när Du mår sämre

Du kan ha perioder när Du mår sämre än Du brukar göra. Du kan få en sådan period om Du t ex får någon infektion i luftvägarna.

Kontakta en vårdcentral om Du tror att Du har lungfibros eller om Du har lungfibros och får en infektion i luftvägarna. Många mottagningar kan Du kontakta genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om Du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan Du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var Du kan söka vård.

Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om Du har lungfibros och får svårt att andas trots behandling. Sök vård på en akutmottagning om vårdcentralen eller mottagningen är stängd.

Du kan behöva bli undersökt på flera sätt.

Lungröntgen eller röntgen med datortomografi kan visa vad Dina besvär beror på.

Du kan få blåsa i en apparat som mäter hur mycket luft Du kan andas ut och hur snabbt Du kan andas ut luften. Undersökningen kallas spirometri.

Du kan behöva undersökas mer för att läkaren ska se om Du har lungfibros. 

Här är exempel på undersökningar:

Blodprov

Bronkoskopi

Det kan ta tid att få rätt diagnos. Ibland ställer läkaren en diagnos som sedan måste ändras, beroende på hur besvären utvecklas.

Det går inte att bli frisk från lungfibros. Det går inte heller att läka de skador som redan har uppstått. Men det finns olika behandlingar för att lindra besvären och bromsa sjukdomens utveckling. 

Behandling med läkemedel kan minska antalet perioder som gör att Du mår sämre. Perioderna kan även bli kortare med hjälp av läkemedel. 

Du kan få behandling med syrgas om Du har svårt att andas. Du kan få syrgas både när Du anstränger Dig och när Du vilar. 

Du som har lungfibros kan få vård via ett så kallat vårdförlopp. Det är ett dokument som anger när t ex en viss undersökning eller behandling kan behövas. 

Här finns vårdförloppet för lungfibros. Informationen är skriven till sjukvårdspersonal. 

Du behöver få regelbundna uppföljningar. Det är för att se hur Du mår och om Din behandlingsplan behöver ändras. Under perioder då Du mår sämre behöver Du ha tätare kontakt med mottagningen.

Du får berätta om hur Du mår och hur Du tycker att vardagen fungerar.

Du kan också behöva göra ett gångtest för att se hur Du mår när Du rör på Dig. Ett gångtest innebär att Du går så långt Du kan under sex minuter.

Du kommer få lämna blodprover regelbundet. Du kan även behöva undersökas med spirometri och lungröntgen flera gånger.

Ibland behövs en ultraljudsundersökning av hjärtat för att se hur det fungerar.

Om Du får läkemedel får Du berätta hur Du tycker att de fungerar. Läkaren eller sjuksköterskan kan vilja se att Du gör på rätt sätt om Du använder inhalator, så att Du får i Dig de läkemedel Du behöver. 

Lungfibros kan göra att Du går ner i vikt. Det beror på att mycket av kroppens energi behövs för att andas och att hosta. En dietist kan ge Dig råd om vad Du ska äta för att må så bra som möjligt. Om Du har gått ner i vikt kan Du få råd och stöd om vad Du kan göra för att få i Dig mer energi.

Du kan berätta om hur det går att göra de saker Du själv kan påverka för att må bättre. Många som har lungfibros känner oro och nedstämdhet. Det kan bero på att Du har svårt att andas. Det kan också bero på att Du tänker på att sjukdomen begränsar Dig så att Du inte längre kan göra sådant Du vill eller behöver göra.

Berätta för läkaren eller sjuksköterskan om Du känner Dig orolig eller nedstämd. Då kan Du få samtalsstöd eller träffa andra med samma erfarenheter.

Du kan även få råd och stöd med annat som Du behöver hjälp med för att må så bra som möjligt.

Lungfibros är en sjukdom som kan upplevas väldigt olika. Det beror bland annat på Dina vanor och intressen. En del personer påverkas bara lite, medan andra får anpassa sitt liv utifrån sjukdomen. 

Att känna sig andfådd och att hosta upp slem är vanligt vid lungfibros. Därför finns det olika råd för att lättare andas och hosta.

Du som röker kan bromsa sjukdomen genom att sluta röka. Du kan få hjälp att sluta röka om Du behöver.

Ju mer fysiskt aktiv Du är desto långsammare utvecklas sjukdomen. Du orkar mer, får bättre kondition och blir mindre andfådd när Du rör på Dig. 

Gör någon fysisk aktivitet som Du tycker om. 

Vaccinera Dig mot influensa, covid19 och pneumokocker. Förkylningar och andra infektioner i luftvägarna kan bli extra besvärliga och pågå under lång tid om Du har lungfibros.

Lungfibros är en ovanlig sjukdom som gör att det blir ärrvävnad i lungorna. Ärren som bildas vid lungfibros gör att lungornas volym blir mindre, det kallas för restriktiv lungsjukdom.

Lungfibros är en sjukdom som kan ha olika orsaker. Ibland går det att säga vad sjukdomen beror på. För en del finns det ingen tydlig orsak.

Lungfibros kan bero på att Du har varit mycket i miljöer med skadliga ämnen, t ex asbest, kemikalier, mycket damm, mögligt hö eller rök.  

I tobaksrök finns en mängd giftiga ämnen. Ämnena kan orsaka en inflammation som gör att Du får lungfibros. 

Du kan få lungfibros om Du har sjukdomen sarkoidos i lungorna.

Det finns vissa reumatiska sjukdomar som kan orsaka lungfibros.

Även åldern har betydelse vid lungfibros. Ju äldre Du är, desto mer påverkar det hur lungorna fungerar.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning Du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Du ska få vara delaktig i Din vård. För att kunna vara det behöver Du förstå informationen som Du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska t ex få information om behandlingsalternativ och hur länge Du kan behöva vänta på vård och behandling.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om Du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om Du har en hörselnedsättning.

Om Du har kontakt med många olika personer inom vården kan Du få en fast vårdkontakt. Det är en person som bland annat hjälper till med att samordna Din vård.