Carina Hellqvist är Parkinsonsjuksköterska och adjungerad lektor vid avdelningen för omvårdnad och reproduktiv hälsa på Linköpings Universitet. Hon har studerat och jobbat med Parkinsons sjukdom i många år, och mycket har skett de senaste 15 åren inom forskningen, men det finns mycket kvar att göra. Omvårdnadsforskning är tyvärr eftersatt, säger hon.
Sjukdomens förlopp ser olika ut för varje patient som drabbas, både när det kommer till vilka symtom man får och hur snabbt förloppet av sjukdomsbilden är.
Dopamin har stor betydelse för hjärnans styrning av kroppsrörelserna och vid Parkinsons sjukdom kan man få besvär som skakningar, långsamhet och stelhet. Men även inre organ påverkas, som exempelvis tarmarna, som arbetar långsammare än hos en frisk person.
Men myten om att det bara är äldre damer och herrar som skakar mycket som har Parkinsons sjukdom vill sjuksköterskan Carina Hellqvist slå hål på.
Utvecklingen har gått framåt, jag vill slå hål på myten att man bara skakar och är gammal. Idag finns det mycket hjälp att få för att kunna leva gott länge mot hur det var tidigare.
Förutom att man kan få problem med skakningar, bli stel och få långsammare rörelser kan man även drabbas av sömnrubbningar, svårigheter med att kunna kontrollera sina rörelser och huvudvärk av Parkinsons sjukdom.
Men med dagens läkemedel och behandlingar kan många som diagnostiserats leva ett gott liv och behålla sin vardag vid rätt hjälp.
Det finns mycket hjälp att få idag för att kunna leva gott längre med Parkinsons mot tidigare, säger Carina Hellqvist.
Det finns inget test eller blodprov som kan visa om du har Parkinsons sjukdom. I början av sjukdomsförloppet är symtomen ofta diffusa, vilket leder till att det kan ta tid att få rätt diagnos. Idag ställs en diagnos genom undersökningar, röntgen och när andra sjukdomar med liknande symtom har uteslutits. Hos en del kan det komma som en chock, för andra som en lättnad.
En lättnad för de som oroat sig över allvarligare sjukdom, en chock och förvirring av vad det innebär att bli diagnostiserad och frågorna till följd av det.
Behandlingsarsenalen ser helt annorlunda ut nu jämfört med tidigare. En del kanske tänker tillbaka på sin egen mormor eller morfar som hade Parkinsons, på den tiden hade man inte alls samma möjlighet att behandla symptomen och leva ett aktivt liv som man kan nu för tiden, förklarar Carina Hellqvist.
Tidigare har behandlingen av Parkinsons sjukdom bestått av läkemedel i tablettform, något som visat sig vara svårt att få till rätt dosering med på grund av att tarmens upptagningsförmåga försämras vid sjukdomen.
Tarmens motorik fungerar mycket sämre vid Parkinsons vilket gör att man inte vet hur länge tabletten tar på sig att komma ner till tunntarmen, vidare till tarmväggen och ut i blodbanan, säger Carina Hellqvist.
Många med Parkinsons sjukdom får därför en pumpbehandling eller djup hjärnstimulator som på ett effektivare sätt kan minska symtomen.
Pumpbehandling innebär att man får en bärbar medicinpump som pumpar in läkemedel i vätskeform in i underhuden eller i tunntarmen.
Med en läkemedelspump får patienten ett jämnt flöde och läkemedlet går direkt under huden och ut i blodbanan för att sedan ta sig vidare till hjärnan.
Med behandling med djup hjärnstimulator får patienten en pulsgenerator inopererad under huden kopplad till elektroder inopererade i hjärnan. Med elektrisk stimulering direkt i basala ganglierna, vilket är en grupp nervceller som är samlade i "kärnor" precis under hjärnbarken. Deras uppgift är att bearbeta information från hjärnbarken och på så sätt styra start och utförande av rörelser. Med en elektrisk stimulering kan således symtomen vid Parkinsons sjukdom behandlas.
Djup hjärnstimulator är som hjärnans pacemaker, säger Carina Hellqvist.
Fördelen med behandling med djup hjärnstimulator är att behandlingseffekten blir jämnare under dagen, dosglappen och överrörligheten försvinner eller minskar till stor del. Men det är inte för alla.
Har man redan börjat visa besvär av till exempel begynnande minnesproblem så är man inte hjälpt av ett sådant ingrepp. Därför utreds man först om man är lämplig för att operera in en djup hjärnstimulator, medan en läkemedelspump kan man få i princip när som helst under sjukdomsförloppet, förklarar Carina Hellqvist.
Socialstyrelsens riktlinjer för vård av patienter med Parkinsons sjukdom är något Carina ser inte följs idag, inte för att inte viljan finns utan för att resurserna inte räcker till.
Riktlinjerna är att det inte ska spela någon roll vart i landet Du bor, att vården ska vara jämlik för alla och att Du som patient ska ha uppföljning med en läkare minst två gånger per år.
Pratar vi även om sjuksköterskans resurser så har vi fått plocka bort sådana insatser som jag ser som väldigt viktiga för vår profession och för patienterna och deras närstående. Som utbildade insatser och att vara tillgänglig. Omvårdande insatser som gör skillnad och får patienterna och deras närstående att känna sig trygga och omhändertagna.
Tidigare erbjöds de som diagnostiserats med Parkinsons sjukdom och deras anhöriga möjligheten att få utbildning och en hand att hålla i. Ett tillfälle där den som patient och anhörig kunde få utrymme för sina frågeställningar och kunskap om hur man kan hantera sjukdomen genom livet.
Även om läkemedelsarsenalen idag är betydligt bredare och forskningen går framåt så har omvårdnaden och tiden för patienterna minskat. Något Carina tror kommer leda till ett ökat vårdbehov framåt.
Idag får vi istället ofta ”släcka bränder” för patienter och närstående som ringer in och är väldigt oroliga. Det handlar mer om personernas livskvalitet. Många kan börja isolera sig för att man inte vågar fortsätta med sina fritidsaktiviteter, säger hon.
När man får en Parkinsondiagnos kan en del känna en känsla av hopplöshet, att kroppen inte är på ens sida längre eller att vad man än gör så har sjukdomen sin gång. Men att fortsätta leva livet som innan och vara fysisk är av stor vikt för att ge ett snällare sjukdomsförlopp.
Med stora penseldrag kan man säga så har man sett att hos många patienter som fortsatt varit aktiva och rört på sig har lindrigare symtom av sjukdomen, och i vissa fall får personerna mindre ont och kan minska doserna av medicin, säger Carina Hellqvist.
Rörelse kan få dig att må bättre, göra att du har dina symtom under bättre kontroll och kanske har ett gynnsammare sjukdomsförlopp. Du kan själv göra skillnad, fortsätter hon.
