Ärftligt ökad risk för cancer

En del personer har en ärftligt ökad risk att få cancer. Det betyder att risken är medfödd, men det är inte säkert att cancer uppstår. Det finns hjälp som minskar risken, eller upptäcker tidigt om Du håller på att bli sjuk. Först behövs en utredning.

I den här texten får Du veta mer om att ha en ärftligt ökad risk för cancer. 

Välj region högst upp på sidan för att få mer information om vad som gäller där Du bor.

En utredning behövs för att ta reda på om det finns en ärftligt ökad risk för cancer i Din släkt. Ibland finns en utredning sedan tidigare, andra gånger behöver en utredning göras.

Det är frivilligt att delta i en utredning eller att lämna prov, om Du erbjuds att göra det.

Ibland finns det redan en utredning. Släktingen som deltog i den utredningen kanske har kontaktat Dig. Du kan också ha fått ett brev från en cancergenetisk mottagning.

Utredningen kan ha gjort att det gick att hitta en genförändring som orsakar cancer i Er släkt. Då har Du möjlighet att ta reda på om Du har ärvt den genförändringen.

Den cancergenetiska mottagningen ordnar så att Du får lämna ett så kallat anlagsbärartest. Då får Du först information om vad det innebär, sedan får Du lämna ett blodprov. Blodprovet tas i armen på t ex en vårdcentral.

Cancergenetiska mottagningar finns i Umeå, Uppsala, Stockholm, Linköping, Jönköping, Göteborg och Lund.

Ibland går det inte att hitta någon genförändring i släkten, trots att utredningen visar att det finns en ärftligt ökad risk för cancer.

En utredning kan göras om Du har cancer, eller om Du inte själv är sjuk men Du har många släktingar som har cancer eller har haft cancer.

Utredningen görs på den klinik där Du får behandling mot cancer, eller vid en cancergenetisk mottagning.

Först bedömer vårdpersonalen om en utredning behövs. Bedömningen kan gå till på olika sätt. Du kan få svara på frågor eller fylla i ett formulär, t ex om vilka släktingar som har haft cancer. Det kan innebära att utredaren behöver ta del av släktingarnas journaler.

En eller flera gener kan undersökas om utredningen tyder på att det finns en ärftligt ökad risk för cancer. Du eller en släkting som har cancer eller har haft cancer erbjuds att lämna ett prov. Det kan vara ett blodprov eller ett vävnadsprov.

Det kan också gå att analysera sparade prov från en släkting som inte längre lever. Sparade prover omfattas av biobankslagen.

Det är ganska vanligt att det inte går att hitta någon genförändring. Det innebär för de flesta att det inte finns någon ärftligt ökad risk för cancer.

Du får råd och stöd när du utreds eller ska lämna prov. Du får prata om sådant som är viktigt för Dig, t ex:

Vad innebär utredningen?

Hur kan jag reagera på resultatet?

Hur hög är risken att jag eller mina släktingar får cancer?

Vilken hjälp kan jag få?

Vad händer om jag har en ärftligt ökad risk för cancer?

Du kan få hjälp som minskar risken att bli sjuk om Du har en ärftligt ökad risk för cancer.

Regelbundna kontroller med undersökningar kan tidigt upptäcka om det håller på att bildas t ex tjocktarmscancer.

Ibland går det att förebygga cancer, t ex äggstockscancer eller bröstcancer. Då erbjuds Du en operation för att ta bort äggstockarna eller hela eller delar av brösten.

Det finns många sätt att reagera på ett besked om att det finns en ärftligt ökad risk för cancer.

Du kan känna oro för att Du själv eller någon annan i släkten ska bli sjuk.

En del känner skuld om de har barn som kan ha ärvt genförändringen. Andra känner skuld för att de själva är friska medan någon annan i släkten har fått cancer.

Men det kan också kännas lugnande att få ett svar, även om svaret är att Du har en ärftligt ökad risk för cancer. Kanske är det något Du har misstänkt och nu får bekräftat.

Det kan kännas lugnande att få veta att det går att minska risken och att Du eller Dina släktingar kommer att få hjälp och stöd.

Utredningen kan visa att Du inte har någon ärftligt ökad risk för cancer. Då är Din risk att få cancer samma som för alla andra. Ställ frågor om Du tycker att något är oklart.

Gener är samma sak som arvsanlag. Alla har gener. Du har ärvt Dina gener från de två personer som bidrog med ägget och spermien när du bildades. De är Dina genetiska föräldrar.

I den här texten skriver vi släktingar och menar då Dina genetiska föräldrar och andra personer som Du delar gener med. Det kan vara Dina barn, syskon, Dina föräldrars syskon, Dina morföräldrar och Dina farföräldrar. 

En ärftligt ökad risk för cancer innebär att en gen är förändrad och kan göra att cancer uppstår. 

Genförändringen kan föras vidare från föräldrar till barn. Det är inte säkert att cancer uppstår om Du har genförändringen, men risken är större. Det är inte heller säkert att förändringen förs vidare till ett barn som ärver gener från Dig.

En ärftlig genförändring kan ha funnits i en släkt i flera generationer. Men förändringen kan också uppstå hos en person som blir den första i sin släkt att kunna föra den vidare.

De här cancersjukdomarna är vanligast bland dem som ibland beror på en ärftligt ökad risk:

Bröstcancer

Äggstockscancer

Tjocktarmscancer och ändtarmscancer

Livmodercancer

Bukspottkörtelcancer

Malignt melanom

Prostatacancer

En del genförändringar ökar risken för fler än en sorts cancer. Så kan det vara om det finns t ex både äggstockscancer och bröstcancer i släkten, eller tjocktarmscancer och livmodercancer.

För att Du ska kunna vara delaktig i Din vård och behandling är det viktigt att Du förstår informationen Du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om Du inte förstår. Du ska t ex få information om behandlingsalternativ och hur länge Du kan behöva vänta på vård och behandling.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om Du eller barnet inte pratar svenska. Ni har också möjlighet att få hjälp av en tolk vid en hörselnedsättning. 

Om det behövs hjälpmedel ska Ni få information om vad som finns och hur Di får det.

Även barn ska vara delaktiga i sin vård och behöver förstå informationen som de får. Det finns ingen åldersgräns för när ett barn kan ha inflytande över sin vård.