Atopiskt eksem, den glömda folksjukdomen

Atopiskt eksem, eller atopisk dermatit, är en mycket vanlig hudsjukdom. Trots att så många som var tionde person i Sverige har atopiskt eksem är det en sjukdom som ibland kallas för ”den gömda och glömda folksjukdomen”.

Atopiskt eksem är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom som ger symtom som rodnad, klåda, torr hud, hudsprickor och utslag som ibland kan bli stora och vätska sig. Man uppskattar att så många som vart femte barn och var tionde vuxen i Sverige är drabbad. För de som lever med atopiskt eksem är sjukdomen en börda som påverkar sömn, arbete, skolgång, socialt liv och psykisk hälsa.

Idag, på Internationella dagen för Atopiskt Eksem 14 september, publicerar patientorganisationen Atopikerna tillsammans med Astma- och Allergiförbundet en rapport kring hur väl vi i Sverige når målen för god behandling, god livskvalitet och bra uppföljning för individer med hudsjukdomen.

Den tidigare rapporten kom 2019 och i årets rapport konstaterar patientorganisationen att det under de tre åren som gått har tillkommit fler läkemedel och tagits fram nya kunskapsunderlag. Samtidigt pekar rapporten på att 80 procent av Sveriges regioner inte har som rutin att förse patienterna med en skriftlig behandlingsplan, och att majoriteten av regionerna inte tar med livskvalitet som ett viktigt mått när de utvärderar behandlingen.

I sin rapport efterfrågar också Atopikerna en mer grundlig och strukturerad patientutbildning, och att fler patienter erbjuds till exempel eksemskola. En patient som är kunnig kring sin egen sjukdom, och vad som kan försämra eller förbättra den, har mycket bättre förutsättningar att kunna ta god hand om sig själv mellan besöken i vården. På så sätt blir också resultatet av behandlingen mycket bättre.

Patientföreningen vill att vården och forskningen ska fokusera mer på att mäta livskvalitet som ett mått på hur bra behandlingen fungerar. Ett barn med atopiskt eksem går miste om en hel del roliga saker som annars ingår i ens barndom. Det finns risk att barn med svåra eksem drar sig undan och inte vill delta i aktiviteter där de blir svettiga eller där huden syns. Barn med atopiskt eksem har också högre risk för dålig sömn, koncentrationssvårigheter, nedstämdhet eller mobbing. Även för vuxna är ett otillräckligt behandlat eksem något som sänker livskvaliteten. Klåda och sömnstörning gör det svårare att prestera på arbetet, höjer sjukfrånvaron och kan leda till undvikande av sociala tillställningar.

I rapporten understryker Atopikerna vikten av att de med svårare fall av atopiskt eksem får behandling som är planerad och samordnad av en hudspecialist. Överläkare Åke Svensson vid Skånes universitetssjukhus och hudklinik i Malmö är en av Sveriges främsta experter inom atopiskt eksem och säger i rapporten. Patienter med lindrigt atopiskt eksem är oftast hyfsat behandlade. Tyvärr är det svårare fall som ofta inte blir rätt behandlade. Atopiskt eksem är en drabbande sjukdom, faktum är att de som har milt till måttligt atopiskt eksem ligger i linje med de personer som har insulinkrävande diabetes vad det gäller påverkan på livet. Många förstår inte detta. Och patienter ska inte behöva åka landet runt för att få kvalificerad vård.

Genom en medlemsenkät har Atopikerna undersökt hur deras medlemmar upplever vården för atopiskt eksem i Sverige. Mer än var fjärde tillfrågad angav att de inte var nöjda med sin behandling, och nästan var sjätte med atopiskt eksem upplevde att vården inte följt upp eller utvärderat behandlingsmålen. Var sjätte som svarade på enkäten angav också att vården inte erbjuder patientutbildning i tillräcklig utsträckning.

En skriftlig och individuell behandlingsplan lyfts fram i rapporten som något mycket värdefullt i vården vid atopiskt eksem. I en sådan behandlingsplan kan man ange hur nuvarande status för hudsjukdomen är, och vilka kortsiktiga och långsiktiga mål patienten har med sin behandling. Här antecknas också vilken behandling som är insatt, och hur och när effekten ska följas upp. I medlemsenkäten angav 65% av de svarande att de upplevde att vården är dålig eller mycket dålig på att erbjuda en sådan skriftlig behandlingsplan.

Det pågår just nu ett arbete på Läkemedelsverket där man ser över behandlingen vid atopiskt eksem. När arbetet är färdigställt under 2023 kommer rekommendationerna innehålla plan för den medicinska behandlingen, men också beröra andra aspekter av livet med atopiskt eksem, som diagnostik och omhändertagande.