Sällsynta diagnoser

En del sjukdomar och tillstånd är så ovanliga att de räknas som sällsynta diagnoser. De innebär ofta särskilda svårigheter. Hos en del kommer symtomen redan som barn och hos andra först i vuxen ålder. Du som har en sällsynt diagnos har rätt till den hjälp som Du behöver i Ditt dagliga liv.

Sällsynta diagnoser kallas också för sällsynta hälsotillstånd.

En sällsynt diagnos påverkar ofta flera av kroppens organ och funktioner. Det kan ge olika funktionsnedsättningar och de kan ge olika mycket besvär. Även om varje diagnos i sig är ovanlig finns det sammantaget många personer som har någon typ av sällsynt diagnos.

En sällsynt diagnos innebär att den finns hos färre än fem av 10 000 personer.

Det finns mellan 6 000 och 8 000 olika sällsynta diagnoser. Många av dem beror på förändringar i de gener man har.

Sällsynta sjukdomar och tillstånd är ofta kroniska och finns kvar i hela livet. En del finns redan från födseln och andra utvecklas senare.

Du som har en sällsynt diagnos kan behöva vård och behandling av olika specialister. Du kan även behöva hjälp från den kommun som Du bor i för att kunna klara Ditt dagliga liv på ett bra sätt. Du kan t ex behöva extra stöd i skolan, stöd i Ditt arbete eller Din dagliga sysselsättning, anpassning av Din bostad och få ekonomiskt stöd.

På webbplatsen för Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, CSD, kan Du få mer information. Där finns bland annat texter om diagnoser och om vilket stöd Du kan få. Det finns även information för närstående och länkar till flera olika databaser om sällsynta diagnoser.

Du som har en sällsynt diagnos kan få stöd av Centrum för sällsynta diagnoser i Din region. Du som är närstående kan också få stöd.

Där kan du bland annat få hjälp med följande:

Information om hur det fungerar i vården

Information och stöd i kontakten med olika specialiserade team inom vården

Information och stöd i kontakten med myndigheter, t ex Försäkringskassan

Information om hur Du kan få kontakt med andra personer med samma diagnos eller diagnosgrupp