Sällsynta diagnoser

-

En del sjukdomar och tillstånd är så ovanliga att de räknas som sällsynta diagnoser. De innebär ofta särskilda svårigheter. Hos en del kommer symtomen redan som barn och hos andra först i vuxen ålder. Du som har en sällsynt diagnos har rätt till den hjälp som Du behöver i Ditt dagliga liv.

Sällsynta diagnoser kallas också för sällsynta hälsotillstånd.

En sällsynt diagnos påverkar ofta flera av kroppens organ och funktioner. Det kan ge olika funktionsnedsättningar och de kan ge olika mycket besvär. Även om varje diagnos i sig är ovanlig finns det sammantaget många personer som har någon typ av sällsynt diagnos.

En sällsynt diagnos innebär att den finns hos färre än fem av 10 000 personer.

Det finns mellan 6 000 och 8 000 olika sällsynta diagnoser. Många av dem beror på förändringar i de gener man har.

Sällsynta sjukdomar och tillstånd är ofta kroniska och finns kvar i hela livet. En del finns redan från födseln och andra utvecklas senare.

Du som har en sällsynt diagnos kan behöva vård och behandling av olika specialister. Du kan även behöva hjälp från den kommun som Du bor i för att kunna klara Ditt dagliga liv på ett bra sätt. Du kan t ex behöva extra stöd i skolan, stöd i Ditt arbete eller Din dagliga sysselsättning, anpassning av Din bostad och få ekonomiskt stöd.

På webbplatsen för Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, CSD, kan Du få mer information. Där finns bland annat texter om diagnoser och om vilket stöd Du kan få. Det finns även information för närstående och länkar till flera olika databaser om sällsynta diagnoser.

Du som har en sällsynt diagnos kan få stöd av Centrum för sällsynta diagnoser i Din region. Du som är närstående kan också få stöd.

Där kan du bland annat få hjälp med följande:

Information om hur det fungerar i vården

Information och stöd i kontakten med olika specialiserade team inom vården

Information och stöd i kontakten med myndigheter, t ex Försäkringskassan

Information om hur Du kan få kontakt med andra personer med samma diagnos eller diagnosgrupp



Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Smulpaj med äpple

-
Bild
Klassisk smulpaj med äpple. En oemotståndlig efterrätt att bjuda med hemlagad vaniljsås, grädde med lite vaniljsocker i eller kvarg med smak av vanilj. Sätt ugnen på 225°. Blanda mjöl och socker i en bunke. Lägg i smöret skuret i bitar och finfördela allt till en grynig massa. Skala, kärna ur och skär äpplena i tunna klyftor och blanda med socker och kanel i en ugnssäker form. Fördela smuldegen över fyllningen. Grädda i mitten av ugnen 15-20 minuter. Vaniljsås Skär upp vaniljstången på längden och skrapa ner fröna i en kastrull. Lägg i vaniljstången. Tillsätt mjölk och 1 dl grädde. Koka upp. Dra kastrullen från plattan och låt stå 10-15 minuter. Ta upp vaniljstången. Vispa ner äggulor, socker och potatismjöl. Hetta upp såsen på medelvärme under omrörning tills den börjar tjockna. Häll upp såsen i en skål och vispa den kall. Vispa resten av grädden och rör ner den i den kalla vaniljsåsen. Klart. Receptet gäller för 6 portioner 3 dl vetemjöl 3 msk strösocker 100 gr smör Fyllning: 4 äpple
Läs mer

Förmaksflimmer

-
Vid förmaksflimmer slår hjärtat oregelbundet och oftast fort. Då kan inte hjärtat pumpa runt blodet som det ska. Kroppen och hjärtat klarar av förmaksflimmer, men det finns en ökad risk för blodpropp och stroke. Därför kan Du behöva behandling. Många som får förmaksflimmer behöver vård på sjukhus. En del har förmaksflimmer hela tiden. Det kallas för permanent förmaksflimmer eller kroniskt förmaksflimmer. Andra har förmaksflimmer som kommer i attacker. Då går flimret över av sig själv eller om Du får behandling. En del märker inte alls av sitt förmaksflimmer. Förmaksflimret kan då upptäckas i samband med att Du söker vård för andra besvär. Det är oftast permanent förmaksflimmer som inte ger så mycket symtom.  Andra får stora besvär och mår mycket dåligt, särskilt vid förmaksflimmer som kommer i attacker. Vid förmaksflimmer är det vanligt att få ett eller flera av följande symtom: Hjärtat slår hårt och fort Pulsen slår oregelbundet Du kan känna Dig andfådd och svag vid minsta ansträngnin
Läs mer

Sepsis, blodförgiftning

-
Sepsis innebär att en infektion påverkar hela kroppen och gör att viktiga organ som hjärtat, lungorna, hjärnan och njurarna inte fungerar som de ska. Sepsis kan vara livshotande. Det är viktigt att Du söker vård direkt om Du tror att Du eller en närstående har fått sepsis. Sepsis kallas ibland för blodförgiftning. Idag vet vi dock att sepsis orsakas av immunförsvarets reaktion på en infektion, vare sig bakterierna finns i blodet eller inte. Infektioner är mycket vanliga. Oftast är de lindriga och läker av sig själv, men ibland kan även det som börjar som en lindrig infektion snabbt utvecklas till ett allvarligt tillstånd som kallas sepsis. Om Du får sepsis känner Du Dig oftast mycket sjuk och har svårt att klara Dig själv. Symtomen kommer ofta plötsligt. Ibland på några timmar. Dessa symtom är vanliga vid sepsis:   Du har eller har haft frossa de senaste dygnen Du har eller har haft feber de senaste dygnen Du har svårt att andas Du verkar förvirrad eller är svår att få kontakt med Du h
Läs mer