Neuroblastom hos barn

Neuroblastom är en cancersjukdom som börjar i nervsystemet. Det är olika hur lätt eller svårt det är att bli av med sjukdomen. De flesta som blir sjuka är under två år. Neuroblastom är en ovanlig sjukdom.

Neuroblastom är vanligast i ena binjuren som är en del av hormonsystemet. Men sjukdomen kan också uppstå på andra ställen. Det beror på att neuroblastom uppstår i det sympatiska nervsystemet som är utspritt i kroppen.

Varje år får ungefär 15 till 20 barn neuroblastom. De flesta är under två år. Vissa barn föds med sjukdomen.

Det är okänt vad som orsakar neuroblastom.

Det finns flera olika varianter av neuroblastom som är olika svåra att bli av med.

Barn under 18 månaders ålder blir oftast av med sjukdomen efter behandling. Hos de yngsta barnen kan sjukdomen växa bort av sig själv. Då behövs ingen behandling men barnet behöver komma på uppföljande besök.

Det finns också en variant av sjukdomen som är svårare att bli av med. Då behövs mer och längre behandling. De flesta barn med svårare neuroblastom är äldre än 18 månader.

Barnet kan ha en knöl någonstans i kroppen.

Vissa barn kan ha haft diarré, feber eller svettningar på grund av hormoner som utsöndras av cancertumören.

Sådana symtom kan också ha andra orsaker och behöver inte betyda att barnet har cancer.

Ibland upptäcks sjukdomen när barnet undersöks för något annat, t ex om lungorna behöver röntgas.

Läkaren brukar ta blodprov och urinprov. Proverna kan visa om det finns förhöjda nivåer av olika ämnen som celler från neuroblastom kan utsöndra.

Läkaren behöver också ta ett vävnadsprov som undersöks på laboratorium. Det är för att ta reda på mer om tumören så att barnet kan få den behandling som passar bäst. Vävnadsprov kallas också biopsi.

De flesta barn med neuroblastom behöver också bli undersökta med t ex ultraljud, magnetkamera och benmärgsprov.

Skintigrafi görs ibland för att se om det finns cancer som har spridit sig. Då sprutas ett svagt radioaktivt läkemedel in i blodet.

Läkemedlet samlas där det finns neuroblastomceller. Det kan läkaren se med en så kallad gammakamera. Skintigrafi vid neuroblastom kallas MIBG. 

Ett barn utreds på något av landets sex barncancercentrum. Där har personalen stor vana att anpassa undersökningarna och behandlingarna på olika sätt. Det kan t ex vara om barnet har svårt att vara still eller tycker att något är obehagligt.

Det är vanligt att barn sövs om det är undersökningar som brukar ta tid eller som kan vara besvärliga för barnet.

Behandlingen skiljer sig åt beroende på egenskaperna hos cancertumören. En del kan vänta med behandling. Det är vanligare hos barn som är under 18 månader.

Oftast opereras neuroblastom. Men först behövs annan behandling, t ex behandling med cytostatika. En del får också strålbehandling.

Barn med en svårare variant av sjukdomen behöver mer och intensivare behandling. Behandlingen pågår under lång tid.

Efter operationen kan barnet behöva en högdosbehandling med stöd av egna stamceller. Det är samma sak som transplantation av stamceller.

Därefter behövs ofta strålbehandling för att bli av med hela cancertumören.

När strålbehandlingen är klar får barnet behandling med A-vitamin och antikroppar.

A-vitamin kan göra att neuroblastomcellerna börjar bete sig som vanliga celler.

Antikropparna stärker immunförsvaret så att det kan motverka cancern.

En del barn behöver en särskild form av strålbehandling ges som en spruta med ett radioaktivt läkemedel som söker upp och behandlar cancercellerna. Det kallas MIBG, och är samma metod som ibland används vid utredningen. Men vid behandling med MIBG är stråldoserna högre. 

Cancer hos barn behandlas enligt särskilda protokoll. De utvecklas genom forskning och kliniska studier. Du och ditt barn kan tillfrågas om att delta i en studie. Ofta handlar det om att testa små justeringar av behandlingen.

Det är helt frivilligt att delta. Barnets behandling fortsätter med det protokoll som gäller om Du väljer att inte delta.

När behandlingen är klar har barnet ofta påverkats på något sätt och behöver tid för att återfå sina krafter. Varje barn är olika och brukar visa själv vad han/hon orkar och vill.

Behandlingen kan göra att barnet behöver ta om vissa vaccinationer. Då får barnet en individuell vaccinationsplan. Det behöver gå olika lång tid efter behandlingen för olika vaccin för att de ska ha effekt.

Alla barn kallas till uppföljande besök ganska ofta under flera år, dels för att upptäcka om sjukdomen kommer tillbaka, dels för att se hur barnet utvecklas och kroppen fungerar efter behandlingen. De uppföljande besöken behöver fortsätta i vuxen ålder.

Barn ska få vara delaktiga i sin vård. Det finns ingen åldersgräns för detta. Barnets möjlighet att ha inflytande över vården beror på hans/hennes mognad.

För att kunna vara aktiva i vården och ta beslut är det viktigt att barnet och Du som vuxen förstår den information Ni får av vårdpersonalen.

Ni har möjlighet till tolkning till andra språk om någon av Er inte pratar svenska. Ni har också möjlighet till tolkhjälp om någon av Er t ex har en hörselnedsättning.