Att leva med smärta

Det innebär inte bara fysiska påfrestningar att leva med långvarig smärta. Hela livet och vardagen påverkas. Men det finns behandlingar och metoder som kan lindra och ge bättre livskvalitet.

Omkring 20% av Sveriges befolkning lider av långvarig smärta. Den långvariga smärtan kan t ex bero på sjukdomar i nerver, muskler och leder. Ledsjukdomar som artros och ledgångsreumatism ger ofta långvarig och återkommande smärta i lederna. Benskörhet, osteoporos, är en annan anledning till långvarig smärta. Osteoporos innebär minskad mängd benvävnad och förändringar i benvävnadens hållfasthet. Benvävnaden får mer hålrum och blir tunnare. Det leder till att benet blir skört och kan då brytas lättare. Man kan även få kotkompression, ett tillstånd då de försvagade kotorna gradvis trycks samman, vilket kan ge svår, långvarig värk.

Birgitta Johansson är ordförande i Västerbottens Osteoporosförening. Hon har haft värk i nästan hela sitt liv. 2009, när hon var 54 år gammal, upplevde hon sig ha blivit kortare. Hon började även få väldiga smärtor i ryggen. Hon tog kontakt med vården där det konstaterades att hon hade krympt 5 cm på kort tid.

Att krympa på äldre dar är vanligt men inte så mycket som jag hade gjort. Jag fick genomgå kontroller och läkarna konstaterade att det rörde sig om benskörhet, berättar Birgitta.

Hon fick börja äta bromsmediciner och det hjälpte till att förhindra att hon inte skulle krympa mer. Men sjukdomen har inneburit svåra stunder av värk och benbrott. Birgitta har bland annat brutit benen i handleden två gånger. Hon har även drabbats av smärtsamma kotkompressioner som gör att hon får ont under långa perioder. För att lindra den värsta smärtan har Birgitta gått på regelbunden ryggmassage. Hon har även badat bastu ofta och köpt en infravärmedusch då hon upplevt att värmen har verkat lindrande. Ibland har hon också tagit smärtlindrande. Sjukdomen och värken har varit tuff och har haft inverkan på livet och vardagen, berättar hon.

Jag vågar inte lyfta som jag gjorde förut, och jag har blivit mycket svagare. Är det halt ute har jag på mig broddskor och använder stavar med taggar. Man blir försiktigare och mer rädd för att ramla och göra illa sig.

Samtidigt menar hon att hennes allmänna inställning till livet har hjälpt henne hantera benskörheten och smärtan.

Många med benskörhet blir tyvärr rädda för att röra på sig. Jag kan inte träna och dansa som jag gjort förut, men jag simmar, styrketränar och promenerar för att stärka musklerna. Jag är en människa som gör mycket saker oavsett vilka problem jag har. Skillnaden är att jag måste vila lite mer än andra. Och försöka ha roligt, det tror jag hjälper en att komma ifrån smärtan.

Som tonåring började 40-åriga Katarina McLaughlin känna av återkommande och svåra problem med lederna. Hennes mamma, mormor och farmor hade alla haft samma besvär och när Katarina var 19 år gammal blev hon diagnostiserad med ledgångsreumatism. Därefter kom och gick besvären. Hon flyttade till USA och varmare breddgrader där värken inte kändes lika påtaglig. För sju år sedan flyttade hon hem till Sverige igen och då började hon känna av rejäla smärtor i hela kroppen. Vissa dagar kunde hon knappt ta sig ur sängen för att det gjorde så ont. Katarina sov allt sämre, hon drabbades av ångest och depression och självkänslan gick ned i botten totalt.

När man lever i en bubbla av konstant smärta i flera år påverkas psyket. Även fast du försöker trycka bort den känns det som att man inte kan eller orkar med någonting. Till slut gick jag in i väggen.

Katarina har provat olika sätt att lindra smärtan, bl a värmebehandling som lindrade till viss del. Under åren i USA hade hon lärt sig att meditera och tog till detta emellanåt när smärtan blev svår.

De stunder jag mediterade kände jag ingen smärta. Dessutom var jag mer avslappnad i musklerna efteråt, så det hjälpte mig.

Hon arbetade även, liksom Birgitta, med att försöka acceptera smärtan.

Jag försökte att jobba mycket med fokusskifte och acceptans. Antingen gräver jag ner mig totalt i smärtan eller så går jag upp på morgonen och försöker leva med det, tänkte jag.

Katarina berättar att hon inte gärna har velat ta läkemedel för att lindra smärtan. För ett tag sedan bestämde hon sig för att prova alternativa metoder och började testa MSM, metylsulfonylmetan, och nyponpulver efter att ha blivit tipsad av en bekant. Läkeväxter har länge använts som behandling både inom österländsk och västerländsk medicin. Bl a avokado- och sojabönsextrakt, nyponpulver och MSM, en organisk svavelförening, har i studier visat sig ha effekt mot smärtor.

Efter några dagar verkade det som att doserna av nyponpulver och MSM började ge verkan för Katarina.

På den sjätte dagen vaknade jag upp och kände inte av smärtan mer och har inte gjort det sedan dess. Så för min del har detta hjälpt mig att bli av med smärtan. Jag har även blivit mer rörlig och mjuk. 

Nu kan jag stretcha, något som var helt omöjligt förut. Jag har mer energi och har börjat se mer positivt på saker och ting.

Då det finns många typer av smärta med olika orsaker finns det också många olika behandlingsmetoder. Ingen metod hjälper vid all slags smärta, utan behandlingen måste anpassas till varje enskild persons typ av smärta. Exempel på olika behandlingsmetoder är med smärtstillande läkemedel, kyla eller värme, avslappning och massage, akupunktur, smärtstillande läkemedel och elektrisk stimulering av nerver, sk TENS. Ibland hittar man ingen bakomliggande orsak till långvarig smärta. Det kan någon gång bero på en skada eller sjukdom som är svår att upptäcka eller psykologiska faktorer som oro och ångest. I dessa fall blir det allt vanligare att använda sig av KBT, kognitiv beteendeterapi, och ACT för att hjälpa patienter att få en bättre livssituation.

Oklar smärta, eller idiopatisk smärta, finns det tyvärr ingen bra behandlingsform för som har effekt. Det som verkar fungera är då att arbeta med beteendet, hur du tacklar smärtan och hindrar den från att ta över livet, säger Rikard Wiksell.

Han är psykolog och forskare på Karolinska Institutet och en av grundarna till Sektionen för Beteende – medicinsk Smärtbehandling vid Karolinska Universitetssjukhuset. Rikard Wicksell är ansvarig för dess kliniska del och för forskningsverksamheten. Han har arbetat med smärtpatienter i flera år och ser dagligen hur smärtan påverkar människor psykiskt.

Vi påverkas av smärta väldigt mycket och i varierande utsträckning. Många drabbas av sömnproblem, depression, ångest, oro och stress. Det får alltså stora konsekvenser för individen och livskvaliteten. Det forskningen har visat är att hur vi kan hantera smärtan är avgörande för hur mycket det påverkar de psykologiska faktorerna. Ju mer inverkan smärtan har på vardagen desto mer påverkas vi också psykiskt.

Det är här ACT kommer in. ACT står för Acceptance and Commitment Therapy, en metod som fokuserar på attityden till smärta snarare än smärtan i sig. ”Acceptance” innebär att acceptera den smärta som inte går att göra något åt och ”commitment” att bestämma sig för vad som känns viktigt i livet och försöka leva i enlighet med det.

Många människor försöker instinktivt kontrollera eller minska sina symtom, och undviker sådant som kan utlösa dem. Det kan fungera på kort sikt, men leder ofta till en alltmer begränsad tillvaro. ACT handlar om att vid rädsla för smärta eller i närvaro av smärta och obehag ändå försöka agera långsiktigt konstruktivt trots att det känns svårt och försöka göra sådant som ger livet mening.

T ex att gå till jobbet, träffa vänner, läsa böcker, vad det nu kan vara som är kopplat till det liv man vill ha. Vi försöker ge patienterna verktyg att acceptera att smärta finns där och samtidigt upprätthålla en väl fungerande vardag i närvaro av smärtan. Genom att upprätthålla aktiviteter i vardagen kan måendet regleras och förbättras, säger Rikard Wicksell.